新華社北京１０月２６日電（記者 張泉）中國罕見病聯(lián)盟２４日在北京成立，旨在推動醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。

　　國家衛(wèi)生健康委員會主任馬曉偉表示，聯(lián)盟成立有利于整合我國罕見病防治資源，調(diào)動醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所、社會團(tuán)體、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢，提高罕見病治療水平。

　　中國罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學(xué)會共同發(fā)起，５０余家具有罕見病相關(guān)專科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等聯(lián)合組成。

　　據(jù)介紹，２０１６年底，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國２０家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院，啟動了“十三五”國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“罕見病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目。２０１７年起，北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)罕見病專病門診。在中國罕見病聯(lián)盟的助推下，我國罕見病研究事業(yè)將加速駛?cè)肟燔嚨馈?/p>

　　國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久表示，將進(jìn)一步推動罕見病管理工作制度化和規(guī)范化，研究探索促進(jìn)罕見病規(guī)范化診療新路徑，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，努力為罕見病患者提供及時、高效的醫(yī)療服務(wù)。

　　聯(lián)盟成立大會還發(fā)布了《中國第一批罕見病目錄釋義》，該書由中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病專業(yè)委員會理事長張抒揚(yáng)牽頭，組織８０余位中青年專家聯(lián)合編寫。

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